Mon enfant est atteint d'une maladie rare. Qu'en est-il de la mutualité ?

La Belgique possède l'un des meilleurs systèmes de sécurité sociale au monde. Grâce à un système de cotisations sociales, chacun d'entre nous verse une partie de ses revenus (appelée cotisations de sécurité sociale) afin que chaque résident en Belgique puisse bénéficier de soins médicaux. La plupart des affections sont donc (partiellement) remboursées par les mutualités belges. Mais que faire si vous êtes atteint d'une maladie moins courante, voire plus rare ? Votre mutualité intervient-elle alors également ? Parentia vous donne un mot d’explication.

zeldzame ziekte en ziekenfonds

Quand parle-t-on d'une maladie rare ?

On parle de maladie rare lorsque cette maladie touche moins d'une personne sur 2000. Si elle touche moins d'une personne sur 50000, on parle d'une maladie extrêmement rare. Veuillez noter que les maladies rares ne doivent pas être confondues avec les "maladies orphelines". Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement. Bien que les maladies orphelines et les maladies rares ne soient pas identiques, il est vrai que les maladies orphelines sont souvent des maladies rares et vice versa.

Une maladie rare peut être chronique, dégénérative et invalidante et met souvent la vie en danger. Parmi les maladies rares bien connues figurent le spina-bifida, la mucoviscidose, la maladie de Huntington et la sclérose latérale amyotrophique (plus connue sous le nom de SLA).

Qu'en est-il des remboursements ?

Les différentes mutualités prévoient un certain nombre d'allocations financières supplémentaires en plus des remboursements normaux auxquels vous pouvez prétendre lorsque vous souffrez d'une maladie rare.

1. Forfait de soins pour malades chroniques.

Le « forfait de soins pour malades chroniques » est un montant annuel que votre mutualité accorde automatiquement sous certaines conditions. En fonction de votre situation, il existe trois montants différents que vous pouvez demander chaque année.

Vous pouvez prétendre à cette allocation si, au cours de l'année civile en question et de l'année civile précédente, vous avez toujours payé un total de 450,00€ d'allocations personnelles (ticket modérateur). Si vous bénéficiez également de la cotisation majorée (voir point 2), le montant de la part personnelle se réduit à 365,00€.

Situation de dépendance

Montant forfait

  • Avoir obtenu, pour une période d'au moins 6 mois, le consentement du médecin-conseil pour un traitement de physiothérapie ou de kinésithérapie.
  • Satisfaire aux conditions médicales pour avoir droit aux allocations familiales majorées.
  • Être hospitalisé pendant un total d'au moins 120 jours pendant l'année civile en cours et l'année civile précédente ou être hospitalisé au moins 6 fois pendant la même période.

A 321,44€

  • Remplir les conditions d'octroi de l'allocation d'intégration, ou de l'allocation d'aide aux personnes âgées, pour une personne souffrant d’un handicap dont le degré d'autonomie a été déterminé sur au moins 12 points dans le cadre de la loi du 27 février 1987 concernant les indemnités pour personnes handicapées.
  • D'une allocation pour aide de tiers dans le cadre de la loi du 27 juin 1969 relative à l'octroi d'allocations aux personnes souffrant d’un handicap.
  • Recevoir des allocations en tant que titulaire avec personne à charge sur base de la reconnaissance du besoin d'aide d'une autre personne ou de l'allocation forfaitaire pour l'aide à une tierce personne.

B 482,19€

  • Avoir obtenu, pendant une période d'au moins 3 mois, l'accord du médecin-conseil pour un traitement avec soins infirmiers qui donne lieu au versement des forfaits B ou C.

C 642,90€

2. Statut affection chronique

Quels sont les avantages dont vous bénéficiez lorsque vous obtenez le statut « affection chronique » ?

Lorsque vous obtenez le statut affection chronique, vous bénéficiez de deux conditions financières :

  • Vous avez droit à une réduction du plafond de vos parts personnelles dans le cadre du maximum à facturer.
  • Vous avez droit à l'application de la règle du "tiers payant" chez les médecins généralistes, spécialistes et dentistes. En d’autres termes, vous ne payez que votre ticket modérateur auprès de ces prestataires de services. La partie qui est normalement remboursée par votre mutualité est déduite directement de votre facture médicale.

 

Qui peut obtenir ce statut ?

Vous pouvez obtenir le statut « affection chronique » si vous avez des frais médicaux importants ou si vous bénéficiez du forfait de soins pour malades chroniques. Cela signifie que vous devez avoir des frais médicaux supérieurs à 325,25€ par trimestre pendant au moins 8 trimestres consécutifs. Si tel est le cas, la mutualité vous accordera automatiquement le « statut affection chronique ».

maladie rare et mutualité

Quelles sont les conditions exactes ?

Pour bénéficier du statut « affection chronique », vous devez remplir un certain nombre de conditions. Nous les listons pour vous ci-dessous.

  • Vous avez des coûts élevés pendant 8 trimestres consécutifs (minimum 325,25€/trimestre).
  • Les 8 trimestres doivent couvrir 2 années consécutives et le montant minimum des coûts est indexé annuellement.
  • Pour calculer vos frais médicaux, on additionne le remboursement de la mutualité et le ticket modérateur.
  • Les services et les médicaments qui ne sont pas remboursés par la mutualité ne sont pas pris en compte pour le calcul de vos frais médicaux.
  • Vous êtes atteint d'une maladie rare qui entraîne des frais médicaux élevés.
  • Vous trouvez cette maladie sur la "liste officielle des maladies rares".
  • Vous recevez déjà le forfait de soins.

Pendant combien de temps le statut « affection chronique » peut-il être accordé ?

Il est accordé automatiquement pour une période de deux ans. Ensuite, le statut peut être renouvelé d'année en année. Toutefois, si ce statut est accordé sur base d'une maladie rare aux coûts élevés, il peut être renouvelé immédiatement pour une période de cinq ans. À cet effet, vous devez fournir au médecin-conseil de votre mutualité le certificat de "notification d'une maladie rare ou orpheline", délivré par votre médecin spécialiste traitant.

3. Autres avantages financiers

Outre les deux principales allocations mentionnées ci-dessus, il existe un certain nombre d'allocations supplémentaires auxquelles vous pouvez prétendre. Il s’agit :

  • d’une intervention dans le prix des pansements actifs ;
  • d’une intervention dans le prix des antidouleurs ;
  • d’une intervention dans les frais de déplacement des patients cancéreux ;
  • d’une intervention dans les frais de déplacement pour les enfants suivis dans un centre de rééducation fonctionnelle ;
  • d’une interventions pour les patients atteints du syndrome de Sjögren primaire ;
  • d’un forfait pour incontinence non traitable ;
  • d’une intervention forfaitaire pour les personnes dépendantes incontinentes ;
  • d’une intervention dans le coût du traitement par des centres spécialisés ;
  • d’un accompagnement personnalisé par un pharmacien de référence.

Pour plus d'informations sur les allocations financières possibles, veuillez contacter votre mutualité. En fonction de votre situation médicale, ils examineront avec vous les différentes possibilités.

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Sources :

  • Sciensano.be
  • Riziv.fgov.be
  • Radiorg.be
  • Inami.fgov.be